LA INVISIBILIDAD DE LA DOBLE OPRESIÓN: MUJER CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
20/03/2010 versión para imprimir
Vanessa Gómez Bernal
Cuando hablo de invisibilidad, me refiero a no existir. La sociedad no se construye para todos y todas. Y cuando los colectivos reivindican sus derechos de ciudadanía, no se propone la sociedad modificar y adecuar el entorno para que sea el de todos los ciudadanos y ciudadanas, con todas sus peculiaridades, diferencias y características, prefiere camuflar al “diferente” para que pase como “normal”.

La “persona diferente” es una presencia problemática y casi fastidiosa; es una persona con plenos derechos, pero que se aparta de las expectativas sociales, y encima, se queja de que sus derechos no son suficientemente respetados o incluso reconocidos.

El problema no está en la diversidad, en la existencia de gente “diferente”; el problema y la conflictividad se encuentra en la valoración desigual que se hace de la diferencia, lo cual convierte la diferencia en desigualdad.

La sociedad que hemos creado necesita para funcionar un modelo de persona sana, lista, guapa, competitiva, joven y consumista. Las discapacidades no encajan bien en nuestra cultura, es una desviación.

Cuando hablo de MUJERES desde la discapacidad, me centro en el olvido del lugar social que ocupa y el sentimiento de doble opresión: por ser mujer y por tener discapacidad. Para visibilizar, primeramente hay que reconocer, hay que nombrar, hay que construir espacios alternativos para producir nuevas definiciones. No sé si por nombrar a nivel personal, como mujer con discapacidad visual, en un intento por pasar del “yo individual” al “yo colectivo”, como “nosotras”, contribuyo a hacerlas visibles, a hacernos visibles.

Mi experiencia me demuestra que no es lo mismo una mujer y un hombre con discapacidad. A las mujeres se les añade un extra de prejuicios y de vulnerabilidad, debido al modelo estándar y pretendidamente universal de eso que llaman “feminidad” o “identidad femenina”, y así somos  doblemente etiquetadas. Por ello, es importante revisar cómo se etiqueta, y bajo qué criterios se hace para imponer una identidad preconcebida y generizada.

La doble discriminación se combina atendiendo al género y a la situación de discapacidad. La discapacidad es una variable temporal, cultural y situacional, ya que depende del contexto en el que se da: si se es mujer urbana, del medio rural, mujer del siglo XVI, mujer africana, o mujer occidental. Y la situación de género es estructural. Por ello, se puede percibir una discriminación añadida por tener una discapacidad, que por ser mujer que ya partimos todas de una situación de desventaja estructural, en esta cultura androcéntrica.  

 

Es importante potenciar la individualidad e independencia: entendida como el reforzamiento de todas las capacidades y particularidades de la persona, para dejar de culpabilizar a la persona con discapacidad, a las mujeres con discapacidad, para ejercer en plenitud la situación de ser persona en sociedad, ya que es el sistema social el que pone las primeras barreras que limitan los derechos individuales: al trabajo, a las relaciones sociales, a la realización personal… Quizás yo siento que las mujeres con discapacidad representan un potencial de participación poco utilizado y potenciado por la sociedad.

 

Los términos limitantes o despectivos utilizados para denominar a personas con diversidad funcional, juegan un papel fundamental en el refuerzo de la infravaloración, y por lo tanto en el mantenimiento de la discriminación.

En España la palabra más utilizada para denominar a personas con diferentes tipos de diversidad funcional, es “minusválido”, del latín: “minusvalidus”, que significa “menos válido” “no capaz”. Tanto en los medios de comunicación de masas, como en las calles, nosotras formamos parte de un colectivo “menos válido”, que “valemos menos”.

También en los textos jurídicos de España (sí, Estado Democrático de Derecho) persiste esta terminología y se usan términos, como incapacitado, inválido y minusválido.

Consciente de que el lenguaje produce, modifica y orienta el pensamiento, quizás deberíamos empezar por redefinir la visión social que se tiene de personas con diferentes discapacidades, que a su vez abarca una gran diversidad que no se ven visibilizadas. Por ello, yo opto por utilizar términos como diversidad funcional.

Es innegable que debido a mi enfermedad: Retinosis Pigmentaria, (para mi siempre desconocida e invisible) tengo una discapacidad visual, por lo que experimento un déficit en la función sensorial, unas limitaciones, unas dificultades y una restricción en la participación de ciertas actividades sociales. Esto se agrava con las barreras sociales que la propia sociedad crea, factores socio-ambientales en mi entorno que condicionan y limitan mi funcionamiento, y que a su vez son los que me crean in-capacidad y aislamiento.

Entiendo esto debido a dos perspectivas: mi enfermedad es congénita, por lo que tiene un origen biológico, genético; pero también tiene un origen social, factores sociales que predisponen a su desarrollo y avance. Por ello, me importa darle énfasis a esa perspectiva social en cuanto a la discapacidad, no podemos caer en el esencialismo y determinismo biológico muy aceptado en este ámbito, y que potencia el estancamiento, las frustraciones y la no inclusión social de las personas con discapacidad, presentándonos como personas biológicamente incompletas, y según ese discurso, como personas imperfectas por naturaleza, defectuosas, ya que los seres humanos sólo somos nuestros genes, y por tanto “lo natural”, “lo dado” es estático, inmutable, no es posible el cambio.

Así, según este discurso científico pretenciosamente objetivo que apela a “lo natural”, las personas defectuosas hay que rehabilitarlas y “arreglarlas” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad”, unos patrones de normalidad que nunca han existido, y que no existen, porque es un concepto creado histórico y social.

La sociedad en sí misma, es intrínsecamente imperfecta, pero se ha establecido un modelo de perfección al que ningún miembro concreto de ella tiene acceso, y que define la manera de ser física, sensorial, psicológica y así las reglas de funcionamiento social.

Este modelo está relacionado con las ideas de perfección y “normalidad” establecidas por un amplio sector que tiene poder y por el concepto de mayorías meramente cuantitativas que establecen la normalidad.

A veces las propias personas con diversidad funcional, en el desgaste mental y emocional de hacerse visibles, valorarse e integrarse en una sociedad excluyente, prefieren los términos que designan directamente su deficiencia, antes de personas, somos: sordas, ciegas, tetrapléjicas…, porque constatan una realidad de su propia vida que no pueden borrar. Creo que no se trata de obviar la realidad, las personas con diversidad funcional somos “diferentes” desde el punto de vista médico. Al tener características diferentes, que limitan, que restringen, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligadas a realizar las mismas tareas o funciones, pero de una manera diferente: unas mediante la utilización y desarrollo de otras partes del cuerpo, mediante maquinarias o mediante terceras personas, de ahí el término diversidad funcional, ya que nos describe en cuanto a la funcionalidad y capacidad que tenemos, y que la llevamos a cabo de una manera diversa o diferente a la normalidad.

 

La manera en que construimos nuestro entorno depende de lo que nos han enseñado que es “normal”  en sentido estadístico, lo “normal” en este sentido no es más que una función estadística de carácter meramente instrumental. En la construcción de nuestro entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotación, negación, asignación de roles pasivos, y generación de conflictos.

Esa discriminación es la que obliga y hace reaccionar a un colectivo que siente la desigualdad, a agruparse e identificarse como un grupo humano con experiencias compartidas que debe luchar socialmente por un cambio. Este es el origen de todos los movimientos sociales.

 

En el imaginario colectivo, las personas con discapacidad aparecemos incompletas: al comparar los rasgos morfológicos con los de los patrones normalizados; así prevalece la limitación física, psíquica, intelectual o sensorial como rasgo, no ya predominante, sino esencial y totalizador.

Nadie nos prepara para asumir que somos iguales, pero … diferentes. Las mujeres con discapacidades, ya sean físicas, psíquicas o sensoriales, quizá no saben lo que las hace ser “inferior”, si el “ser mujer” o su situación de persona con discapacidad.

Por ello, el carácter neutro del discurso de la discapacidad difumina las diferencias verdaderamente importantes, que se producen según si la discapacidad se presenta en un hombre o en una mujer. Yo estoy por la labor de aclarar que la discapacidad sí tiene género, que también se estructura conforme al género; las mujeres con discapacidades aparecen como asexuadas, los análisis y actuaciones se centran en la situación de discapacidad, lo que las une a los hombres con discapacidad. Parece ser que la sociedad cree que hombres y mujeres con discapacidad forman un mismo “corpus”, no son mujeres y hombres, son discapacitados sin identidad, así se cree que tienen las mismas necesidades, basadas principalmente en la discapacidad, y no en valores y potenciales humanos; es la misma sociedad la que crea BARRERAS.

 

Por otro lado, como parte del aparato de ingeniería social del Estado, la administración, la burocracia, se mete en todos los rincones de nuestras vidas, como mujeres y como “discapacitadas”, y nos etiqueta, nos agrupa, nos clasifica. Cuando te diagnostican una enfermedad que supone discapacidad, el Sistema te señala para poder ejercer sus políticas sobre ti. Aquí empieza todo un peregrinaje institucional, primero médicos y más médicos, luego queda la burocracia: mi enfermedad tiene que quedar plasmada en un certificado que mide mis capacidades y mi “autonomía personal” (como lo llaman ellos), y entonces ya eres una “minusválida” del 33%, del 45%, del 65%..., en sus estupendos baremos de clasificación te adjudican un porcentaje para así encasillarte en unas actividades y funciones sociales que la sociedad te tiene reservada por ser “ESPECIAL”, “diferente”, pero siempre bajo la buena intención por parte del Sistema de “integrarte”, de ejercer su paternalismo hipócrita y su verborrea insultante, todo para su concepto de “integración social”.

A partir de aquí, siempre llevarás tu etiqueta de “minusválida”.

Valoran mi “autonomía personal”, como aquellas capacidades físicas que toda persona desarrolla por sí misma; sí, mi autonomía física se verá limitada y restringida, pero no mi autonomía personal, que comprende mi autonomía moral e intelectual; Mi autonomía moral e intelectual no la van a valorar las instituciones del sistema, mis capacidades para regir mi vida con una madurez y plenitud intelectual. Es muy importante no malinterpretar eso de la “autonomía”.

En el caso de las personas con discapacidades psíquicas, cuando no pueden valerse por sí mismas para regir sus vidas, preferiría utilizar el término “carencia de autonomía intelectual”, y no que no tiene “autonomía moral”, ya que en ningún momento y bajo ningún concepto, cualquier persona tenga la discapacidad que tenga, así como el grado que sea, en todo momento es sujeto moral, y como tal debe ser tratada con absoluta integridad moral, hacia el respeto de su condición física, psicológica y social.

Después, el Sistema te ofrecerá una carta de servicios públicos y privados para poder “integrarte socialmente”. Toda una serie de recursos privados se plantean como la salida más satisfactoria; todo un mercado especial para tí “minusválida”, para que te integres también en el sistema capitalista que pone a tu disposición una serie de servicios solo para mejorar tu calidad de vida. Eso sí, si perteneces al colectivo de renta pudiente.

Los que padecen discapacidades psíquicas severas o para personas dependientes que necesitan a una tercera persona para realizar actividades básicas de la vida diaria, si no tienen la suerte de tener unas redes sociales, un entorno de apoyo: familia, amigos… el sistema le tiene reservado un lugar para velar por su bienestar social: las Residencias. Las residencias de discapacitados o de personas mayores que debido al proceso de envejecimiento ven su autonomía física muy reducida. Estos lugares son el reflejo de cómo la sociedad ve a las personas con diversidad funcional, y de las políticas sociales asistenciales que aún se practican en este país, sí Estado de Bienestar.

Estos centros se constituyen como un espacio donde se ha de pedir permiso para todo. No se respeta esa autonomía moral de la que hablaba antes, por lo que su libertad para tomar decisiones es muy limitada, en la medida en que alguien, siempre con más autoridad que la propia persona con diversidad funcional, cuestiona y/o prohíbe en función de los criterios que se hayan establecido para el buen funcionamiento del centro. Así, practican el infantilismo, la sobrevulnerabilidad y la deshumanización, y las personas son institucionalizadas, como es el caso de otros colectivos que sienten la exclusión. La institucionalización no propicia llevar a la práctica la autonomía moral de los sujetos en cuestión.

 

Personalmente pienso que el movimiento de personas con diversidad funcional y el feminismo tienen un encuentro fundamental en el énfasis reivindicativo, de empoderamiento y de emancipación que pretenden para los individuos. Es algo fundamental la aportación del feminismo de la incorporación de la experiencia y de la implicación como forma de investigar, de conocer, de comprender, y por tanto de transformar. A caso ¿las situaciones de las mujeres con discapacidades quedan al margen de las reivindicaciones y las teorías feministas? Está claro que no, ya que la teoría feminista es la que pone de manifiesto las diferentes formas de “ser mujer” que se combina con todo un imbricado de categorías como la etnia, la sexualidad, la cultura, las capacidades o dis-capacidades….

Es difícil para individuos aislados sentirse fuertes y poderosos. Al desarrollar un sentimiento de unión con los demás, es frecuente que las personas subordinadas superen el sentimiento de impotencia que puede inhibir el cambio social. En este sentido, con el análisis feminista que pretendo incorporar de forma integral para conocer y cambiar, desde mi propia experiencia e implicación, a lo teórico, creo que el proceso de capacitación individual es, fundamentalmente, un proceso colectivo. Por eso, sí creo que es importante primero reconocerse a una misma, y con reconocerse me refiero a situarse.  Las personas no existen como aislados sociales, vivimos en familias, comunidades, y su sentido de sí se deriva de las relaciones que mantienen con los demás miembros. Una comunidad verdaderamente igualitaria respeta la diversidad y la individualidad de sus miembros.

Por ello, en el intento de incluir otra categoría para el tratamiento integral de la liberación de las mujeres, en este caso la diversidad funcional…… yo me entusiasmo y me empeño por apostar y construir un feminismo no hegemónico, un feminismo libertario, que aborde las desigualdades estructurales y todas las situaciones de dominación, apoyándose en un conocimiento científico social y una posición ética y por tanto política, en el esfuerzo por crear una sociedad que pueda afrontar las diferencias de clase, étnicas, de orientación sexual, edad, diversidad funcional y por su puesto de género como categoría transversal. Porque como decían las feministas de los ’60 para hacer de sus experiencias y luchas individuales una lucha colectiva: “lo personal es político”, pero también “lo personal es teórico”.

 

También es importante ser consciente  de que la posición que ocupan las mujeres dentro de las redes de amigos, familia y compañeros, y su relación particular con las instituciones sociales definen los modos en los que las mujeres se ven a sí mismas en el mundo, hasta el punto de que éstas pueden desarrollar orientaciones psicológicas, patrones de razonamiento moral y criterios para la acción que difiere significativamente de las normas establecidas (de orientación masculina) y que por tanto, las hace interiorizar esa “feminidad”, esa identidad de género como “otredad”. El mismo ejercicio de tomar conciencia, de establecer la situacionalidad propia que se vive, es el primer paso para el desarrollo de una “conciencia crítica” como proceso activo que supone la participación en la lucha por un cambio. El enfrentamiento colectivo a las estructuras de autoridad en los entramados de las relaciones de poder existentes, genera conciencias transformadoras y de resistencia.

Creo que cada mujer que toma conciencia de las construcciones sociales en torno a su función sexual y valoración en la sociedad, tienen un espacio de resistencia individual.

 

Ser consciente de todo esto es tremendamente doloroso y frustrante, pero tampoco soy partidaria de que “la ignorancia da la felicidad”. Mi sentido de vida consiste en ser consciente. Conciencia ¿para qué? ¡se vive tan tranquila sin ella!, Claro la eterna actitud de los que no quieren problemas, es decir, de los que no los sienten. Dicen “el mundo es así”, “no hay nada que hacer”, pero estas ideas son las que impiden la elevación de la mera experiencia dolorosa, a la toma de conciencia, las racionalizaciones que paralizan la acción transformadora. No hay ningún “orden natural”. Tomar conciencia, no solo significa trazar un programa de acción, sino asimilar el problema, la situación. Es un acto de la percepción de los hechos y de convencida actitud hacia ellos. Y ahora vuelvo a repetir, conciencia ¿para qué? Pues conciencia para saber lo que soy y donde estoy, para no vivir neurótica por falta de identidad. Aceptarse como se es, con realismo, es el principio de la fuerza. Al aceptar así la verdadera situación en un contexto determinado, de un orden histórico y no natural, ni inmutable, la toma de conciencia crea algo indispensable para el desarrollo: las motivaciones para el cambio y el deseo de alcanzarlo.

Pero es que también creo que hay que tomar conciencia para no caer en demasiadas trampas, para no aceptar sin previa depuración crítica los conceptos y las tablas de valores. Para no ser dependientes mentalmente. Es muy importante la autonomía intelectual, para no aceptar esa especie de colonialismo mental que nos reina.

 



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